НАЙДИ СВОЙ СТИЛЬ   
интернет радио RADIOSTYLE.RU - Найди свой стиль! Вход для зарегистрированных пользователей
интернет радио

КАТАЛОГ РАДИОСТАНЦИЙ

НОВОСТИ РАДИОСТАНЦИЙ

Добавить радио в каталог

СОЗДАТЬ СВОЁ РАДИО

СОЗДАТЬ РЕТРАНСЛЯТОР

ИНСТРУКЦИИ

F.A.Q.

ФОРУМ

О СЕРВИСЕ

КОНТАКТЫ


Радио 26 Ставрополь / Комментарии станции

Радио 26 Ставрополь    
Чтобы дабавить радиостанцию в "Избранное", Зарегистрируйтесь
 

Страна: Россия, Город: Ставрополь

Жанр: Разное
Слушать: Слушать в Winamp Слушать в Windows Media Player
Сегодня прослушало через каталог: 0 человек(а)

Web cайт радиостанции: http://radio26.net

Рейтинг радиостанции:Нет голосов Всего: 46
В избранном у 2 человек


Интернет-радио Ставрополя

Сообщить, что радио не работает.



Необходима помощь ставропольской девочке

(Новости радиостанции)

 

На Ставрополье живет девочка с редкой "болезнью бабочки"

В России от генетической болезни буллеозный эпидермолиз или, как еще ее называют болезнь "бабочки", страдают всего 100 человек. По словам российских врачей, она неизлечима. Ребенок с таким диагнозом рождается один на 50 тысяч человек.

В семье Березеных из города Михайловска два года назад родилась такая девочка. Ее появления ждали с нетерпением. Когда Алена узнала, что беременна, то с мужем сразу начали обустраивать комнату для будущей принцессы. Когда Маша наконец-таки родилась, молодая мама испытала сильнейший шок. У новорожденной врачи определили редкую болезнь - дистрофичный булеозный эпидермолиз. Диагноз прозвучал как приговор.

"Когда родилась Маша, то на ногах у нее не было кожи, - рассказывает мама Маши. Но я была в такой эйфории от рождения своей дочери, что на тот момент мне было все равно, я просто была счастлива".

Как и все маленькие дети, Машенька очень подвижный и общительный ребенок и именно поэтому родителям приходится всячески оберегать ее от всех и всего. Из-за генетического сбоя у маленькой Маши нет нормального соединения между кожей и остальными тканями. Ее кожа становится хрупкой и уязвимой как крылья бабочки, поэтому верхний защитный слой разрушается даже от малейшего прикосновения. Ребенок испытывает боль от всего того, что обычному человеку кажется привычным - есть, сидеть, даже потереть глаза ей опасно, так как любое повреждение кожи может стать смертельным.

Как пояснил заместитель главного врача по детству и родовспоможению ГУЗ "Шпаковская районная больница" Елена Траубе, любое нарушение целостности кожных покровов может привести к серьезным последствиям, ей опасно даже делать прививки. Таким образом, ребенок подвержен различным инфекционным заболеваниям.

Болезнь девочки настолько сложная, что местные педиатры не могут ей помочь. Можно только облегчить боль и страдание мазями и бесконечными перевязками. На это уходит до 10 тысяч рублей в неделю, что для молодой семьи непосильная ноша. Однако призрачная надежда выздороветь у Маши все-таки есть.

В Германии, в одной из клиник научились вычленять "сломанный ген". Специальной методикой его извлекают из ДНК, как деталь конструктора, затем изучают на патологию. Такое обследование очень дорогостоящее - около 16-ти тысяч евро. Таких денег у семьи Березиных нет. И поэтому Алена надеется только на помощь меценатов. Собрать всю сумму Березины не надеются, говорят, будут рады любой помощи. Ведь если у девочки с неизлечимой болезнью появится хотя бы один шанс на миллион, то Алена готова за него бороться всеми силами.

Все, кто хочет помочь девочке, звоните по телефону: +7(903)418 97 45
Реквизиты для помощи Маше:


Шпаковское отделение Сбербанка России №5230
Кор/счет 30101810600000000660
БИК 040702660
ИНН 7707083893
КПП 262302001
Расч/счет 30301810360006006010
Лицевой счет получателя 42307.810.5.6010.0047343
Получатель Березина Елена Валерьевна

На карту Сбербанка:
№40 81 78 10 46 01 00 02 12 52

 

Источники:

Сайт города Ставрополя

ГТРК "Ставрополье"

Добавлена 10:22 12/06/2011


Для того чтобы добавить комментарий необходимо авторизоваться.
Copyright © 2007-2017 ООО "РС-МЕДИА". Все права защищены.